Objectif général :
La prise en charge des pathologies respiratoires chroniques, allergiques ou non, de type asthme « sévère », Mucoviscidose, Séquelles de dysplasie broncho-pulmonaire, Bronchectasie etc…
Les séjours pour pathologies respiratoires
Séjour type : l’asthme
Indications :
Education thérapeutique (apprendre ce qu’est la maladie, à quoi servent les médicaments, comment les utiliser, comment reconnaître la crise, quels facteurs la déclenchent, comment gérer son allergie et son environnement, comment faire du sport, etc). L’éducation thérapeutique peut être proposée à tout asthmatique ayant un traitement de fond.
Asthmes « difficiles », mal maîtrisés par les traitements et entraînant un retentissement sur la qualité de vie :
- Réveils nocturnes, gènes respiratoires ou crises lors des activités physiques, absentéisme scolaire préjudiciable, épreuves fonctionnelles respiratoires perturbées.
- Hospitalisations répétées ou recours aux services d’urgences
- Nécessité d’un usage répété des corticoïdes oraux
Pathologies associées à l’asthme :
Conséquences « collatérales » de ces pathologies :
- Absentéisme scolaire allant parfois jusqu’à la déscolarisation complète
- Absentéisme parental
- Déficit d’acquisition des apprentissages scolaires
- Déficit d’acquisition sur le plan psychomoteur (enfants privés d’activités physiques et sportives du fait d’un asthme non contrôlé) : connaissance du schéma corporel, capacité à se situer dans l’espace et le temps, coordination, équilibre….
- Liés aux troubles du sommeil : déficit d’attention, hyperactivité, troubles du comportement
- Surcharge pondérale par manque d’activités physiques
- Perturbation de la dynamique familiale psychologique liée à la maladie chronique
- Perte de l’estime de soi, de la capacité à faire face aux situations, de l’aptitude à se projeter dans l’avenir, d’avoir un projet
Nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire et pluri professionnelle :
- Tout d’abord le séjour en altitude permet une amélioration très rapide de l’évolution de l’asthme et donc la reprise du contrôle de la maladie, avec pour corollaire la reprise d’une scolarité normale, la reprise progressive des activités physiques et sportives et la reprise d’une vie sociale normale. Ces conditions sont le préalable au travail de rééducation réadaptation.
- Le médecin : adapte le traitement, effectue les bilans (bilans allergologiques, bilans fonctionnels respiratoires, tests à l’effort, bilans du sommeil par polysomnographie, bilans ORL), coordonne les actions de rééducation réadaptation, fait le lien médical avec les familles et les médecins prescripteurs, prépare la réinsertion dans le milieu familial.
- L’éducation thérapeutique est effectuée par médecin, IDE et kinésithérapeute
- Le réentrainement à l’effort : kinésithérapeute, éducateurs sportifs
- La correction des déficits dans les apprentissages scolaires : orthophoniste, éducateurs, instituteurs spécialisés
- La correction des déficits dans les apprentissages psychomoteurs : psychomotricienne, activités diverses encadrées par des éducateurs
- La correction de la surcharge pondérale et l’éducation diététique des enfants et des parents par le diététicien et les responsables des activités physiques
- La prise en charge des perturbations psychologiques liées à la maladie chronique : la psychologue.
Obésité
Objectifs spécifiques de la prise en charge:
L’orientation du patient en SSR est liée à l’impossibilité du jeune et de sa famille de se libérer des mauvaises habitudes alimentaires et d’une sédentarité importante malgré plusieurs tentatives en ambulatoire.
L’avantage du traitement de l’obésité, effectué dans une institution spécialisée, réside dans le contrôle extérieur continu de l’offre alimentaire et des activités, donc de l’alimentation, du comportement alimentaire et de l’activité physique.
Dans cet environnement optimisé il est possible d’apprendre et d’exercer de nouveaux comportements et d’obtenir une amélioration significative des paramètres somatiques.
En ce qui concerne Le Pôle Pédiatrique de Cerdagne, la proximité de la montagne avec la pluralité des environnements offerts est un terrain propice pour travailler tous types de réadaptation à l’effort.
Les déterminants de l’obésité sont multiples et intriqués : au-delà de son alimentation stricto sensu, le patrimoine génétique de chaque jeune, son histoire familiale et psychologique, son entourage, la société dans laquelle il vit, sont autant de facteurs potentiels et juxtaposables pouvant expliquer le développement ou non d’un surpoids.
L’excès de poids entraîne des conséquences morphologiques et esthétiques qui peuvent être source de souffrance physique et psychique pour l’enfant et l’adolescent.
La prise en charge s’articule autour de 3 objectifs :
- Accompagner le jeune dans la prise de conscience de son problème de santé
- Faire émerger son potentiel individuel
- Le rendre acteur de sa propre santé en initiant un changement de comportement afin de favoriser son implication et la pérennisation des modifications comportementales enclenchées.
Diabète
Objectifs spécifiques de la prise en charge :
La prise en charge d’un enfant diabétique en SSR vise à l’acquisition et maintien des compétences d’auto-soins et d’adaptation de l’enfant et de ses parents ainsi que l’accompagnement du jeune dans la prise de conscience et acceptation de son problème de santé.
La prise en charge effectuée en milieu collectif dans une institution spécialisée présente plusieurs avantages vis-à-vis du cheminement vers l’autonomie du patient:
- Monitorisation rapprochée du traitement et des glycémies avec des adaptations en directe selon la situation.
- Reproduction des situations de la vie quotidienne en milieu médical avec accompagnement permanent des soignants (école, sorties extérieures, repas exceptionnels, activité physique…) tout en laissant la place à la réflexion et la prise de décisions du jeune.
- Partage d’expériences avec d’autres jeunes atteints de la même maladie
Hémophilie
Objectifs spécifiques de la PEC :
La prise en charge d’un enfant hémophilie ou avec autre trouble de la coagulation en SSR s’articule sur trois axes:
- L’éducation thérapeutique: connaissance de la maladie, reconnaissance des symptômes, gestion des accidents hémorragiques, aspects sécuritaires et gestion des activités physiques, acquisition des techniques d’auto perfusion des facteurs de coagulation, acquisition des gestes d’hygiène …
- La pratique d’activités sportives et de loisirs dans un cadre sécurisant: permettre aux enfants atteints d´hémophilie et d’autres troubles de la coagulation l’expérimentation d’activités qui leurs sont habituellement interdites grâce à une expertise dans le domaine (enseignants en activités physique adaptée spécialisés, moniteurs d’activités instruits, kinésithérapeutes, IDE et médecins).
- Prise en charge de l’arthropathie hémophilique: bien que de plus en plus rare grâce à la généralisation de la prophylaxie par facteur de coagulation l’arthropathie hémophilie peut encore se voir chez certains jeunes (immigrants récents, porteurs d’inhibiteurs, mauvaise observance du traitement …)
- Accueil d’enfants de 0 à 10 ans
- Pathologies respiratoires, allergiques, eczéma, surpoids-obésité, anciens prématurés etc
- Durée de séjours (court) variable selon le projet de soins
Plus d’informations : www.lestoutpetits-pediatrie.fr
Le Pôle Pédiatrique de Cerdagne a ouvert une prise en charge spécifique sur la commune de Cabestany en Hospitalisation à Temps partiel (HTP).
Cette prise en charge nous permets d’accueillir sur la journée ou la demi-journée les enfants et adolescents avec leurs parents pour :
- Un accompagnement autour de la problématique du surpoids/obésité de l’enfant,
- Un suivi des patients ayant effectués un séjour de soins au sein du Pôle Pédiatrique de Cerdagne en hospitalisation à temps complet (sur les communes d’Osséja ou e Bourg-Madame).
Cette prise en charge en binôme (enfant/parent) s’articule autour d’un accompagnement pluri-professionnel (médecin, infirmière, diététicien, Enseignant en activités physiques adaptées, psychologue) et comprend des ateliers pratiques (atelier cuisine, marche dans le cadre du réentrainement à l’effort, mise en situation etc)
Pour en bénéficier, une prescription médicale est nécessaire (information 04 68 38 05 06)
