L’offre de soins du Pôle Pédiatrique de Cerdagne comprend :
Le pôle pathologies métaboliques et nutritionnelles (obésité commune, obésité syndromique, diabète et troubles du comportement alimentaire)
Obésité
Objectifs spécifiques de la prise en charge:
L’orientation du patient en SSR est liée à l’impossibilité du jeune et de sa famille de se libérer des mauvaises habitudes alimentaires et d’une sédentarité importante malgré plusieurs tentatives en ambulatoire.
L’avantage du traitement de l’obésité, effectué dans une institution spécialisée, réside dans le contrôle extérieur continu de l’offre alimentaire et des activités, donc de l’alimentation, du comportement alimentaire et de l’activité physique.
Dans cet environnement optimisé il est possible d’apprendre et d’exercer de nouveaux comportements et d’obtenir une amélioration significative des paramètres somatiques.
En ce qui concerne la Perle Cerdane, la proximité de la montagne avec la pluralité des environnements offerts est un terrain propice pour travailler tous types de réadaptation à l’effort.
Les déterminants de l’obésité sont multiples et intriqués : au-delà de son alimentation stricto sensu, le patrimoine génétique de chaque jeune, son histoire familiale et psychologique, son entourage, la société dans laquelle il vit, sont autant de facteurs potentiels et juxtaposables pouvant expliquer le développement ou non d’un surpoids.
L’excès de poids entraîne des conséquences morphologiques et esthétiques qui peuvent être source de souffrance physique et psychique pour l’enfant et l’adolescent.
La prise en charge s’articule autour de 3 objectifs :
- Accompagner le jeune dans la prise de conscience de son problème de santé
- Faire émerger son potentiel individuel
- Le rendre acteur de sa propre santé en initiant un changement de comportement afin de favoriser son implication et la pérennisation des modifications comportementales enclenchées.
Diabète
Objectifs spécifiques de la prise en charge :
La prise en charge d’un enfant diabétique en SSR vise à l’acquisition et maintien des compétences d’auto-soins et d’adaptation de l’enfant et de ses parents ainsi que l’accompagnement du jeune dans la prise de conscience et acceptation de son problème de santé.
La prise en charge effectuée en milieu collectif dans une institution spécialisée présente plusieurs avantages vis-à-vis du cheminement vers l’autonomie du patient:
- Monitorisation rapprochée du traitement et des glycémies avec des adaptations en directe selon la situation.
- Reproduction des situations de la vie quotidienne en milieu médical avec accompagnement permanent des soignants (école, sorties extérieures, repas exceptionnels, activité physique…) tout en laissant la place à la réflexion et la prise de décisions du jeune.
- Partage d’expériences avec d’autres jeunes atteints de la même maladie
Le pôle troubles de l’attention avec ou sans hyper activité
Objectifs spécifiques de la prise en charge :
Les déterminants du TDAH sont multiples et intriqués : au-delà de son développement stricto sensu, le patrimoine génétique de chaque jeune, son histoire familiale et psychologique, son entourage, la société dans laquelle il vit, sont autant de facteurs potentiels et juxtaposables pouvant expliquer le développement ou non d’un TDAH.
Après un bilan initial ayant conduit à évoquer un diagnostic de TDAH, il est recommandé d’orienter l’enfant et sa famille vers un médecin spécialiste ayant une bonne connaissance du trouble.
Cette orientation est choisie en tenant compte de l’organisation des soins dans la région où le médecin de premier recours exerce et du réseau dont il dispose.
L’orientation du patient en SSR est liée à l’impossibilité du jeune et de sa famille, et parfois des structures accueillantes (CHs, CMPs, CMPPs, Professionnelles libéraux) de faire face aux impacts fonctionnelles du TDAH (école, vie social, famille).
L’avantage du traitement du TDAH, effectué dans une institution spécialisée, réside sur le fait que l’offre de prise en charge multimodal peut se mettre en place de façon systématique, coordonnée et allié dans le but d’une amélioration progressive du trouble.
Notre prise en charge se compose de :
- La psychoéducation des parents et/ou des patients
- Psychothérapies (des thérapies individuelles ou de groupes s’adressant ou à l’enfant ou à la famille)
- Prise en charge paramédicale donc rééducations (orthophonie, psychomotricité, remédiation cognitive)
- Un traitement médicamenteux par Méthylphénidate qui a l’indication dans ce trouble si nécessaire ; avec une surveillance médicale du poids, taille, et cardiologique par rapport aux effets indésirables du traitement médicamenteux. Avec aussi la recherche systématique des comorbidités, compte tenu de leur fréquence et parce qu’elles peuvent relever d’une prise en charge spécifique que l’on peut aussi offrir.
- Des aménagements scolaires en classe et la possibilité d’un travail à visée psychopédagogique.
- Un travail de lien privilégié avec les structures/médecin prescripteurs.
Le projet TDAH au sein du SSR pédiatrique se veut innovateur car il n’y a pas de prises en charge similaires sur le territoire national.
En ce qui concerne la Perle Cerdane, la possibilité d’offrir tous les cœurs du métier requis en même temps avec la proximité de la montagne et la pluralité des environnements offerts, est un terrain propice pour travailler tous types de réadaptation et de l’enfant et de la famille.
Dans cet environnement optimisé il est possible d’apprendre et d’exercer de nouveaux comportements et d’obtenir une amélioration significative des paramètres psychiques.
La prise en charge s’articule autour de 3 objectifs :
- Accompagner le jeune et sa famille dans la prise de conscience de son problème de santé et leur faciliter des utiles pour faire face à sa problématique.
- Faire émerger son potentiel individuel, et l’élément conscient e inconscient de son trouble.
- Le rendre acteur de sa propre santé en initiant un changement au niveau du sujet afin de favoriser son implication et la pérennisation des modifications au niveau de son adaptation à l’environnement.
Le pôle maladies rares (hémophilie, Prader Willi…)
Hémophilie
Objectifs spécifiques de la PEC :
La prise en charge d’un enfant hémophilie ou avec autre trouble de la coagulation en SSR s’articule sur trois axes:
- L’éducation thérapeutique: connaissance de la maladie, reconnaissance des symptômes, gestion des accidents hémorragiques, aspects sécuritaires et gestion des activités physiques, acquisition des techniques d’auto perfusion des facteurs de coagulation, acquisition des gestes d’hygiène …
- La pratique d’activités sportives et de loisirs dans un cadre sécurisant: permettre aux enfants atteints d´hémophilie et d’autres troubles de la coagulation l’expérimentation d’activités qui leurs sont habituellement interdites grâce à une expertise dans le domaine (enseignants en activités physique adaptée spécialisés, moniteurs d’activités instruits, kinésithérapeutes, IDE et médecins).
- Prise en charge de l’arthropathie hémophilique: bien que de plus en plus rare grâce à la généralisation de la prophylaxie par facteur de coagulation l’arthropathie hémophilie peut encore se voir chez certains jeunes (immigrants récents, porteurs d’inhibiteurs, mauvaise observance du traitement …)
Prader Willi
Objectifs spécifiques de la prise en charge :
La prise en charge d’un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi en SSR a trois objectifs:
- Le travail autour de l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne, la sociabilité et la vie en collectivité.
- Le travail autour de l’alimentation.
- L’épanouissement de chaque jeune et le répit des familles.
Le pôle pathologies respiratoires et allergies
Objectif général :
La prise en charge des pathologies respiratoires chroniques, allergiques ou non, de type asthme « difficile », Mucoviscidose, Séquelles de dysplasie broncho-pulmonaire, Bronchectasie etc…
Les séjours pour pathologies respiratoires
Séjour type : l’asthme
Indications :
Education thérapeutique (apprendre ce qu’est la maladie, à quoi servent les médicaments, comment les utiliser, comment reconnaître la crise, quels facteurs la déclenchent, comment gérer son allergie et son environnement, comment faire du sport, etc). L’éducation thérapeutique peut être proposée à tout asthmatique ayant un traitement de fond.
Asthmes « difficiles », mal maîtrisés par les traitements et entrainant un retentissement sur la qualité de vie :
- Réveils nocturnes, gènes respiratoires ou crises lors des activités physiques, absentéisme scolaire préjudiciable, épreuves fonctionnelles respiratoires perturbées.
- Hospitalisations répétées ou recours aux services d’urgences
- Nécessité d’un usage répété des corticoïdes oraux
Pathologies associées à l’asthme :
- La rhinite allergique obstructive
- Les troubles obstructifs du sommeil (10 à 15% des patients) apnées, hypopnées etc…
- L’otite séreuse
- L’eczéma atopique dans 15% des cas (parfois diffus et d’évolution très sévère)
Conséquences « collatérales » de ces pathologies :
- Absentéisme scolaire allant parfois jusqu’à la déscolarisation complète
- Absentéisme parental
- Déficit d’acquisition des apprentissages scolaires
- Déficit d’acquisition sur le plan psychomoteur (enfants privés d’activités physiques et sportives du fait d’un asthme non contrôlé) : connaissance du schéma corporel, capacité à se situer dans l’espace et le temps, coordination, équilibre….
- Liés aux troubles du sommeil : déficit d’attention, hyperactivité, troubles du comportement
- Surcharge pondérale par manque d’activités physiques
- Perturbation de la dynamique familiale psychologique liée à la maladie chronique
- Perte de l’estime de soi, de la capacité à faire face aux situations, de l’aptitude à se projeter dans l’avenir, d’avoir un projet
Nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire et pluri professionnelle :
- Tout d’abord le séjour en altitude permet une amélioration très rapide de l’évolution de l’asthme et donc la reprise du contrôle de la maladie, avec pour corollaire la reprise d’une scolarité normale, la reprise progressive des activités physiques et sportives et la reprise d’une vie sociale normale. Ces conditions sont le préalable au travail de rééducation réadaptation.
- Le médecin : adapte le traitement, effectue les bilans (bilans allergologiques, bilans fonctionnels respiratoires, tests à l’effort, bilans du sommeil par polysomnographie, bilans ORL), coordonne les actions de rééducation réadaptation, fait le lien médical avec les familles et les médecins prescripteurs, prépare la réinsertion dans le milieu familial.
- L’éducation thérapeutique est effectuée par médecin, IDE et kinésithérapeute
- Le réentrainement à l’effort : kinésithérapeute, éducateurs sportifs
- La correction des déficits dans les apprentissages scolaires : orthophoniste, éducateurs, instituteurs spécialisés
- La correction des déficits dans les apprentissages psychomoteurs : psychomotricienne, activités diverses encadrées par des éducateurs
- La correction de la surcharge pondérale et l’éducation diététique des enfants et des parents par le diététicien et les responsables des activités physiques
- La prise en charge des perturbations psychologiques liées à la maladie chronique : la psychologue.
Une équipe médicale spécialisée
Comprenant médecins pédiatres, pneumologue, pneumo pédiatre, pédopsychiatre et une équipe avec infirmières assurant les soins aux enfants et adolescents 24h/24.
Une équipe de rééducateurs
Kinésithérapeutes, enseignants en activités physiques adaptées, , diététiciens, mais aussi psychomotricienne, ergothérapeute, orthophoniste, éducateurs, assistante sociale.
Un projet personnalisé
Avec des bilans et soins médicaux adaptés à l’état de santé de chaque enfant :
Une éducation thérapeutique pour apprendre aux jeunes patients mais aussi si possible à leurs parents à mieux gérer la maladie lors du retour au domicile.
un travail de réadaptation pour permettre à l’enfant de vivre à nouveau une vie normale en le réconciliant avec la pratique d’une activité physique régulière tout en ayant une bonne hygiène de vie et en prenant en compte toutes ses autres difficultés.
La reprise ou la poursuite d’une scolarité normale
En fonction de l’état de santé de l’enfant, de la demande de la famille et de l’enfant ce dernier peut être dans un établissement scolaire à proximité ou basé sur un enseignement scolaire du primaire au secondaire assurée par des équipes enseignantes mises à disposition par l’éducation Nationale
La prise en charge
Elle se base sur une approche globale prenant en compte toute les dimensions de la santé: physiques, psychologiques, sociales et culturelles.
Le soin n’est pas exclusivement technique, il est aussi relationnel et intègre une composante d’accompagnement.
« Prendre soin » de nos jeunes patients, c’est avant tout les accompagner dans la prise de conscience de leur problème de santé, faire émerger leur potentiel individuel et les rendre ainsi acteurs de leur propre santé.
Conformément à la charte des patients hospitalisés, ce concept de soin se traduit par une prise en charge et un accompagnement individualisé et personnalisé visant à l’autonomie grandissante du jeune patient.
Cette prise en charge associe étroitement les soignants et les éducateurs de l’établissement
La scolarité
Les enfants peuvent effectuer des séjours tout au long de l’année, tout en suivant une scolarité normale.
Castel Roc – Les Petits Lutins ont fait le choix d’un regroupement scolaire dans un établissement privé sous contrat avec l’Education Nationale, afin de permettre aux enfants de suivre une scolarité normale dans des classes à petits effectifs.
Les enfants peuvent également être scolarisés au Collège et Lycée public Pierre de Coubertin à Font-Romeu.
Ceux relevant d’une scolarité spécifique sont inscrits en SEGPA ou au Lycée professionnel le Mas Blanc à Bourg-Madame.
Les études dirigées par les éducateurs sont faites tous les soirs, et un soutien scolaire est mis en place pour les enfants le nécessitant.
La Perle Cerdane et Les Tout-Petits ont dans leurs locaux une unité de l’Education Nationale pour la scolarité en maternelle, en primaire et en collège composée de professeurs des écoles et de 7 enseignants du collège.
La scolarité à partir de la seconde se fait avec l’accompagnement d’un assistant pédagogique.
L’équipe médicale
- Dr SAULNIER – pneumo pédiatre – Médecin Coordonnateur
- Dr BARRANCO – Pédiatre,
- Dr BUCUR – Pédiatre,
- Dr CARRERA – Pédiatre,
- Dr GUILHEM – Pneumo pédiatre
- Dr VIZMANOS – Pneumo pédiatre
- Dr FAR FERRER – pédopsychiatre
- Dr PAULIN – médecin généraliste
L’éducation thérapeutique du patient
Comme dans toute maladie chronique, l’éducation thérapeutique du patient est un élément fondamental de la prise en charge.
Une équipe pluri professionnelle formée et composée d’Enseignants en Activité Physique Adaptée, de kinésithérapeutes, d’infirmiers, de psychologue et de diététicien, délibère et met en œuvre le programme d’éducation individuelle et collective en fonction des diverses pathologies.
Conformément aux recommandations de bonnes pratiques concernant simultanément chaque pathologie accueillie et l’éducation thérapeutique, le programme est fondé sur un accompagnement personnalisé centré sur les besoins et ressources de chaque patient de façon à ce que celui-ci devienne acteur de ses changements de comportement. L’implication des familles est essentielle.
