Nous accueillons des enfants et adolescents présentant des pathologies respiratoires chroniques, allergiques ou non, de type asthme « sévère », Mucoviscidose, Séquelles de dysplasie broncho-pulmonaire, Bronchectasie etc…
Indications :
Éducation thérapeutique (apprendre ce qu’est la maladie, à quoi servent les médicaments, comment les utiliser, comment reconnaître la crise, quels facteurs la déclenchent, comment gérer son allergie et son environnement, comment faire du sport, etc). L’éducation thérapeutique peut être proposée à tout asthmatique ayant un traitement de fond.
Asthmes « difficiles », mal maîtrisés par les traitements et entraînant un retentissement sur la qualité de vie : réveils nocturnes, gènes respiratoires ou crises lors des activités physiques, absentéisme scolaire préjudiciable, épreuves fonctionnelles respiratoires perturbées.
- Hospitalisations répétées ou recours aux services d’urgences
- Nécessité d’un usage répété des corticoïdes oraux
Pathologies associées à l’asthme :
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- La rhinite allergique obstructive
- Les troubles obstructifs du sommeil (10 à 15% des patients) apnées, hypopnées etc…
- L’otite séreuse
- L’eczéma atopique dans 15% des cas (parfois diffus et d’évolution très sévère)
Projet en collaboration avec la fondation pour la Dermatite Atopique (vidéo)
Conséquences « collatérales » de ces pathologies :
- Absentéisme scolaire allant parfois jusqu’à la déscolarisation complète
- Absentéisme parental
- Déficit d’acquisition des apprentissages scolaires
- Déficit d’acquisition sur le plan psychomoteur (enfants privés d’activités physiques et sportives du fait d’un asthme non contrôlé) : connaissance du schéma corporel, capacité à se situer dans l’espace et le temps, coordination, équilibre….
- Liés aux troubles du sommeil : déficit d’attention, hyperactivité, troubles du comportement
- Surcharge pondérale par manque d’activités physiques
- Perturbation de la dynamique familiale psychologique liée à la maladie chronique
- Perte de l’estime de soi, de la capacité à faire face aux situations, de l’aptitude à se projeter dans l’avenir, d’avoir un projet
Nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire :
- Tout d’abord le séjour en altitude permet une amélioration très rapide de l’évolution de l’asthme et donc la reprise du contrôle de la maladie, avec pour corollaire la reprise d’une scolarité normale, la reprise progressive des activités physiques et sportives et la reprise d’une vie sociale normale. Ces conditions sont le préalable au travail de rééducation réadaptation.
- L’équipe médicale peut adapter le traitement si besoin. Elle effectue les bilans (bilans allergologiques, bilans fonctionnels respiratoires, tests à l’effort, bilans du sommeil par polysomnographie, bilans ORL), coordonne les actions de rééducation réadaptation, fait le lien médical avec les familles et les médecins prescripteurs, prépare la réinsertion dans le milieu familial.
- L’éducation thérapeutique est effectuée par une équipe pluri-professionelles (médecin, infirmier, diététicien, kiné, éducateur etc)
- Le réentrainement à l’effort : kinésithérapeutes, enseignants en activités physiques adaptées (E.A.P.A.)
- La correction des déficits dans les apprentissages scolaires : orthophoniste, éducateurs, instituteurs spécialisés
- La correction des déficits dans les apprentissages psychomoteurs : psychomotricienne, activités diverses encadrées par des éducateurs
- La correction de la surcharge pondérale et l’éducation diététique des enfants et des parents par le diététicien et les responsables des activités physiques
- La prise en charge des perturbations psychologiques liées à la maladie chronique : la psychologue.
